癫痫不仅是一种身体的疾病,也是一个公共卫生问题。癫痫发病的特殊性,给患者带来的不仅是身体的伤害,还常常被周围的人误解、歧视,造成他们心理上的伤害。
2016年12月14日,由重医一院神经内科主办的第十一次癫痫心理干预活动在重庆奥体中心会议室成功开展。这次活动的主题是“分享心声”,鼓励参加心理援助项目的病友们分享自己的故事,说说自己和家庭参加心理干预援助项目的改变。
活动中,神经内科护士长刘光维首先对参与活动的病友表示热烈的欢迎,她说:“癫痫患者心理干预援助项目意在为所有癫痫患者呼吁全社会的关爱、消除偏见与歧视。在中央财政、中国抗癫痫协会大力支持下,重庆市抗癫痫学会的癫痫专业工作者和心理卫生专家积极响应和共同努力下,心理干预对象掌握了扎实的癫痫科学知识和心理认知行为疗法。该活动的影响范围逐渐扩大,越来越多的病友加入重庆市癫痫患者活动中心,通过微信群、QQ群、微信公众平台、网站进行互动交流。”
70多岁的龚婆婆,30多年的老病人阿琴,阿星夫妇,小洁母女,静静,莹莹,龙龙等病友都一一上台分享了自己的故事,大家都非常感谢活动中心工作人员的付出和努力。参加活动前,他们对自己或家人的每一次发作都异常紧张,心理压力也非常大,自从参加了活动,他们了解了发作之后该怎么做,同伴们在一起也给了他们很多力量。曾经不敢说自己有癫痫,害怕恐惧,但通过这个平台,他们敢表达了,能倾诉了,特别是心理治疗师的辅导,让他们感受到“爱不在远处,爱就在我们身边”。
老病友小梁这次来参加活动还带来了强大的后援团——姐姐一家三口,家人一一上台发言。小梁的姐姐是一个成功的商人,妹妹的病也是她心里的痛,参加这个活动,让她看到了希望。小梁的侄女是一名高三学生,她从小看到小姨饱受疾病折磨,从害怕到心疼,再到网上找到重庆市癫痫患者活动中心,积极让小姨参加。家人慢慢发现了小姨的改变:从偷偷藏药到每日坚持服药,从不愿出门、自卑闭塞慢慢变得自信开朗,脸上笑容越来越多,更愿意和人交流。一家人非常感谢心理干预援助项目。
谢阿姨带着18岁的女儿参加活动,女儿8个月时发病,很长一段时间,母亲都不能接受女儿患病的事实,她动情地说道:“现在我非常感谢我的女儿,她让我更加勇敢,我知道自己不能倒下,因为孩子需要我,感谢重庆市癫痫患者活动中心,也感谢所有的病友们给我力量,让我能充满勇气坚定地走下去。”朴实的语言感动了在场的所有人。
在一片祝福声中,工作人员把活动中心准备的蛋糕缓缓地推向舞台。原来,今天是静静的生日,提前知道的工作人员为她精心准备了生日的惊喜,浓浓的圣诞气氛、香甜的蛋糕、优美的歌声,都融化在现场一张张笑脸中。
静静和莹莹还把自己亲手做的玫瑰花送给活动中心工作人员表达自己的感谢,刘老师从手工花想到可以帮大家开一个活动中心微店,有手工才能的病友们都可以把自己的作品放在微店里面卖,她现场提议后,大家都非常赞同,纷纷响应支持。刘老师当即安排工作人员和志愿者一起把开微店的细节进行了任务分配和落实。
李静、肖争、曾可斌、郭家梅医生及其他工作人员都一一上台向大家表达了祝福,医生们讲述了自己在心理干预活动过程中看到的改变以及活动给医生自己带来的改变:以前是为患者看病,通过在活动中不断思考,现在看病看的是人,为人看病,了解病人的需求,当面对众多癫痫患者苍白的面孔以及患者家属焦灼和疑惑的眼神,感受到他们对生活的困惑与彷徨时,我们深知癫痫科普工作任重道远,抗痫人生路,仍满布荆棘。以前是活动中心自己办讲座,现在有了国家支持,作为医务人员,也感受到使命和荣誉,大家会更加努力,把这个平台建得更好,让更多人获益。
(神经内科 唐玲)