近日,由重庆市医学会主办、重庆市医学会罕见病学分会承办的重庆市医学会第三次罕见病学学术会议顺利召开。全市80余位罕见病专家学者参加了本次会议。
会议由重医附一院医务处处长刘煜亮担任开幕式主持,重庆市医学会罕见病分会主任委员吕富荣、重庆市卫生健康委医政处副处长曾毅分别为大会致辞。
吕富荣主任委员回顾了重庆市医学会罕见病分会成立以来,在推动学科间交流合作、聚集专业人才、融合学科优势、强化协同创新等方面取得的工作成效。他表示,罕见病疾病负担重、社会关注度高,对提高诊疗水平、开发有效药物的需求十分迫切。要在“健康中国”战略的指导下,在各项政策支持下,继续有力推动罕见病事业的发展。
曾毅副处长指出,政府和社会各界对罕见病的关注度逐渐增加,为罕见病学科发展提供了有利的外部环境,但要取得实质突破,需要全社会共同参与,久久为功,深耕细作,一起为实现罕见病“早发现、早诊断、早治疗、有药用、可管理、能负担”的伟大目标而努力。
随后,中华医学会罕见病分会副主任委员韩金祥、福建医科大学附属第一医院副院长王柠、广州医科大学附属妇女儿童医疗中心院长周文浩、重医附属儿童医院党委书记赵晓东、重医附一院心血管内科莫春花5位专家分别进行了精彩授课。
韩金祥教授介绍了山东省罕见病保障立法工作开展情况,并分享了他们在工程益生菌研究治疗罕见病方面的研究成果。王柠教授就福建医科大学第一医院如何在组织架构、平台建设、诊疗管理、队列研究等方面进行科学系统的罕见病学科建设做了详细阐述,并提出建立“专科——专病——单病——专项”四级临床数据库,以队列进行临床管理,以研究推动临床提升,以临床导向开展研究的理念。
专家们就如何构建罕见病院内诊疗体系,为患者提供一站式服务展开讨论。
会上,重医附一院罕见病诊治中心正式成立,重医附一院院长罗勇为中心揭牌,并对中心下一步工作提出期望。他表示,希望中心在吕富荣主任的带领下,加快完善罕见病的多学科合作机制,积极搭建协作平台,加快专业人才队伍建设、教学培训、临床研究,努力形成行业内示范效应,与更多医疗机构携手推进我市罕见病诊疗、防治、研究事业高质量发展。
撰稿:谌科
编辑:姜佳妮
校对:李丹
审核:刘煜亮 周芳